Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ( денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...
Денешниот Меѓународен Ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање, истакна претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, во своето видео обраќање по повод денешниот Меѓународен ден на ретки. Во продолжение е интегралното обраќање на претседателот на СДСМ, Венко Филипче: „Денешниот меѓународен ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за ...
Во организација на Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) , денеска на плоштадот „Македонија“ во Скопје е одбележан Денот на ретки болести. Препорачано Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Дополнително, НАРБМ се ...
По повод Денот на ретките болести, Комитетот за јавно здравство на Европскиот парламент започнува онлајн истражување посветено на ретките болести. Како што јави дописникот на МИА од Брисел, целта на оваа анкета е да се обезбеди основа за претстојната работа на Комитетот за подобро разбирање и детално познавање на предизвиците на лицата погодени од ретки болести и на ставовите на оние кои работат со или се инволвирани во ретките болести. Онлајн ...
„Моето дете боледува од ретка болест, Алпотров синдром. При добивањето на неговата дијагноза пред 10 години, не беше воопшто лесно да се слушне дека детето ви боледува од ретка болест“, вели Гордана Лолеска, Претседателка на здружението „Ретко е да си редок“. За болеста на синот на Гордана Лолеска од Охрид, ниту на светско ниво се уште нема лек. Вели ако порано ова беше табу тема, а сега отворено и се погласно се говори за проблемите со кои се ...
Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...
Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...
Родителите на деца со ретки болести се родители со големо срце, надеж и упорност. Многу од нив се справуваат со бројни предизвици, но секојдневно се борат за подобар живот за своето дете. -Не кријте ја болеста, зборувајте, прашувајте и вклучете се во групите за поддршка, вели за Рацин.мк Гордана Лолеска, мајка која поминала низ огромни емоционални бури и сега, како активист во здружението за ретки болести, ја споделува својата лична борба за да ...
Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ( денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...
Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...
Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...
