Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ( денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...

Сподели Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова разговараше со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја“, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија“, Александар Петровски, од здружение „РАСТ“ и Симона Јовевска, од здружението „СТОП СМА“. Во фокусот на разговорот беа предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат ...

Предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат со некоја ретка болест, биле во фокусот на разговрите на претседателката Гордана Сиљановска-Давкова со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја“, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија“, Александар Петровски, од здружение „РАСТ“ и Симона Јовевска, од здружението „СТОП ...

Скопје, 28 февруари 2025 (МИА) - Предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат со некоја ретка болест, биле во фокусот на разговрите на претседателката Гордана Сиљановска-Давкова со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја“, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија“, Александар Петровски, од здружение „РАСТ“ и Симона ...

Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ...

Скопје, 28 февруари 2025 По повод Светскиот ден на ретки болести, претседателот на СДСМ, Венко Филипче, заедно со заменичката претседателката Фани Каранфилова-Пановска, претседателката на Форумот на жени Даниела Колева и дел од раководството на партијата, одржаа состанок со Наташа Анѓелевска, претседателка на Националната Алијанса за ретки болести, на кој беа дискутирани потребните измени кои треба да направат за да се обезбеди подобра заштита и ...

Предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат со некоја ретка болест, биле во фокусот на разговрите на претседателката Гордана Сиљановска-Давкова со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја“, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија“, Александар Петровски, од здружение „РАСТ“ и Симона Јовевска, од здружението „СТОП ...

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова разговараше со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја”, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија”, Александар Петровски, од здружение „РАСТ” и Симона Јовевска, од здружението „СТОП СМА”. Во фокусот на разговорот беа предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат со некоја ...

Претседателката Гордана Сиљановска-Давкова разговараше со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја”, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија”, Александар Петровски, од здружение „РАСТ” и Симона Јовевска, од здружението „СТОП СМА”. Во фокусот на разговорот беа предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат со ...

На Денот на ретките болести, пациентите во Македонија повторно ја изразија својата загриженост. Тие се пожалија на недостатокот на адекватна терапија и поддршка од државата. Проблемите со набавка на лекови за новодијагностицираните пациенти продолжуваат да бидат сериозен предизвик. Тендерот за лекови се прави само еднаш годишно. Тоа значи дека пациентите со ново откриени ретки болести не можат да се вклучат во годишната набавка. На денот на ...

Предизвиците со коишто секојдневно се соочуваат лицата коишто живеат со некоја ретка болест, биле во фокусот на разговрите на претседателката Гордана Сиљановска-Давкова со претставниците на Националната Алијанса за Ретки Болести на РМ – НАРБМ: Ребека Јанковска Ристески, од здружението „Дајте ни Крилја“, Верче Јовановска Јанковска, од здружението „ХАЕ Македонија“, Александар Петровски, од здружение „РАСТ“ и Симона Јовевска, од здружението „СТОП ...

Општина Битола со поддршка и вклучување во повеќе активности, го одбележува Меѓународниот ден на ретките болести. Во рамките на овие активности во ОУ „Коле Канински” во Битола, се одржа едукативна трибина на тема „Ретко е да си редок”, која имаше за цел да ја подигне свеста кај учениците да станат посвесни и поемпатични кон децата кои се соочуваат со ретки болести. На трибината, говореа Др Маргарита Камбовска, педијатар, Симона Јовеска – лице ...

Во светот има повеќе од шест илјади ретки болести кои погодуваат дури пет проценти од светската популација. Во повеќето случаи тие се од генетско потекло, а за околу пет проценти има соодветна терапија. Во Македонија во Регистарот на ретки болести се запишани 968 пациенти. Со јавната набавка за 2024 година биле обезбедени 51 лек за лекување на околу 350 лица со ретка болест. Од Министерството за здравство информираат дека на почетокот од ...

Денешниот Меѓународен Ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање, истакна претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, во своето видео обраќање по повод денешниот Меѓународен ден на ретки. Во продолжение е интегралното обраќање на претседателот на СДСМ, Венко Филипче. „Денешниот меѓународен ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за ...

По повод Денот на ретките болести, Комитетот за јавно здравство на Европскиот парламент започнува онлајн истражување посветено на ретките болести. Како што јави дописникот на МИА од Брисел, целта на оваа анкета е да се обезбеди основа за претстојната работа на Комитетот за подобро разбирање и детално познавање на предизвиците на лицата погодени од ретки болести и на ставовите на оние кои работат со или се инволвирани во ретките болести. Онлајн ...

Претседателката Гордана Силјановска Давкова одржа емотивна средба со претставници на Националната алијанса за ретки болести, каде беа споделени секојдневните предизвици со кои се соочуваат лицата со ретки болести, како и пречките во образованието и социјалната сфера што сè уште не се надминати. „Недозволиво е за овие луѓе и нивните проблеми да зборуваме само еднаш годишно, на 28 февруари – Меѓународниот ден на ретки болести. Лицата со ретки ...

При одбележувањето на Денот на ретките болести беше нагласена итната потреба од нова стратегија со цел навремено да се одговори на секој проблем. Дијагнозата на пациентите кои треба да чекаат терапија беше истакната како најкритична, бидејќи тендерските процедури и набавката на лекови се голем проблем. Од Министерството за здравство велат дека годинава нема да има проблеми со снабдувањето со лекови за овие пациенти. Хематолозите повикаа ...

Од дијагноза до терапија чекаат и една година. Со овој проблем и понатаму се соочуваат новодијагностицираните пациенти со ретки болести, бидејќи тендерот за лекови се прави еднаш годишно за оние кои веќе се внесени во регистарот, а лицата кај кои болеста е откриена во меѓувреме не се планирани во набавката. - Мора да се донесе системски начин како овој проблем со набавка на терапија не би имал проблем во текот на годината, изјави Наташа ...

Што се ретки болести? Колку постојат, од каде доаѓаат, кој заболува? Ова се прашањата на кои треба да се знаат одговорите, особено на денот кога светот го одбележува Денот на заболени од ретки болести. Наједноставната дефиниција за „ретки болести„ светот ја поставува како „болести кои влијаат на мал број луѓе во споредба со општата попиулација. Притоа се признаваат и посебните, општествените проблеми кои произлегуваат од овој факт. Европа за ...

Како мајка на дете со ретка болест, првата работа што ја правам секое утро е проверка дали моето дете сè уште дише, раскажа претседателката на Националната алијанса за ретки болести на Македонија, Наташа Анѓелеска, на одбележувањето на Светскиот ден. Од Националната алијанса побараа подобар пристап до дијагноза, терапија, образование и социјални права за лицата со ретки болести, како и усвојување на Националната стратегија за ретки болести. Од ...

Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ...

По повод Светскиот ден на ретки болести, претседателот на СДСМ, Венко Филипче, заедно со заменичката претседателката Фани Каранфилова-Пановска, претседателката на Форумот на жени Даниела Колева и дел од раководството на партијата, одржаа состанок со Наташа Анѓелевска, претседателка на Националната Алијанса за ретки болести, на кој беа дискутирани потребните измени кои треба да направат за да се обезбеди подобра заштита и инклузија на лицата со ...

Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ...

Пред петнаесеттина години во Македонија имало само двајца пациенти со ретка болест и се лекувале на товар на државата, додека пак денеска, бројката е искачена на 959 пациенти кој живеат со некоја ретка болест. Од националната Алијанса која се грижи за правата на оваа категорија на заболени, велат, дека од година в година расте поддршката од институциите, но предизвиците се сепак огромни. „Ако зборувам како родител на дете кое што е заболено со ...

Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ...

Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ...

Претседателот на ЗЕЛС и градоначалник на Кисела Вода, Орце Ѓорѓиевски, денес беше дел од одбележувањето на Меѓународниот ден на ретки болести, во организација на Националната Алијанса за Ретки Болести на Република Македонија. На настанот присуствуваа и директорот на Фондот за здравствено осигурување, Сашо Клековски, заменик-министерот за здравство, Јовица Андовски, претседателот на Комисијата за ретки болести, др. Злате Стојановски, како и ...

Сподели Денешниот Меѓународен Ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање, истакна претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, во своето видео обраќање по повод денешниот Меѓународен ден на ретки. „Денешниот меѓународен ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање.Вие сте најхрабрите борци што ги ...

Денешниот Меѓународен Ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање, истакна претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, во своето видео обраќање по повод денешниот Меѓународен ден на ретки. Во продолжение е интегралното обраќање на претседателот на СДСМ, Венко Филипче. „Денешниот меѓународен ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за ...

Претседателот на ЗЕЛС и градоначалник на Кисела Вода, Орце Ѓорѓиевски, денеска присуствуваше на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретки болести, во организација на Националната Алијанса за Ретки Болести на Република Македонија. На настанот присуствуваа и директорот на Фондот за здравствено осигурување, Сашо Клековски, заменик-министерот за здравство, Јовица Андовски, претседателот на Комисијата за ретки болести, др. Злате Стојановски, како ...

Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ...

Претседателот на ЗЕЛС и градоначалник на Кисела Вода, Орце Ѓорѓиевски, денес беше дел од одбележувањето на Меѓународниот ден на ретки болести, во организација на Националната Алијанса за Ретки Болести на Република Македонија. На настанот присуствуваа и директорот на Фондот за здравствено осигурување, Сашо Клековски, заменик-министерот за здравство, Јовица Андовски, претседателот на Комисијата за ретки болести, др. Злате Стојановски, како и ...

Денешниот Меѓународен Ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање, истакна претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, во своето видео обраќање по повод денешниот Меѓународен ден на ретки. „Ја водите најсветата битка, битка за здравјето и за животот. Под слоганот „Гушни за ретки болести“, да се обединиме и да застанеме заедно и покажеме дека тие не се ...

Охрид, 28. февруари 2025 (ОХРИДПРЕС) – Денеска завршува Националната кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која зад себе ја остава својата седма сезона која започна во сабота, на 1. февруари 2025 година, кога започна објавувањето на нови 28 текстови за ретки болести кои се дијагностицирани во овој регион. – За нас како пациентско здружение „Ретко е да си редок“ од Охрид, поддржано од здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и ...

Денешниот Меѓународен Ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање, истакна претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, во своето видео обраќање по повод денешниот Меѓународен ден на ретки. „Ја водите најсветата битка, битка за здравјето и за животот. Под слоганот „Гушни за ретки болести“, да се обединиме и да застанеме заедно и покажеме дека тие не се ...

Денешниот Меѓународен Ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање, истакна претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, во своето видео обраќање по повод денешниот Меѓународен ден на ретки. „Ја водите најсветата битка, битка за здравјето и за животот. Под слоганот „Гушни за ретки болести“, да се обединиме и да застанеме заедно и покажеме дека тие не се ...

Денешниот Меѓународен Ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за солидарност, поддршка и разбирање, истакна претседателот на Социјалдемократскиот сојуз на Македонија, Венко Филипче, во своето видео обраќање по повод денешниот Меѓународен ден на ретки. Во продолжение е интегралното обраќање на претседателот на СДСМ, Венко Филипче: „Денешниот меѓународен ден на ретки болести е повеќе од датум во календар, тој е повик за ...

Во организација на Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) , денеска на плоштадот „Македонија“ во Скопје е одбележан Денот на ретки болести. Препорачано Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Дополнително, НАРБМ се ...

По повод Денот на ретките болести, Комитетот за јавно здравство на Европскиот парламент започнува онлајн истражување посветено на ретките болести. Како што јави дописникот на МИА од Брисел, целта на оваа анкета е да се обезбеди основа за претстојната работа на Комитетот за подобро разбирање и детално познавање на предизвиците на лицата погодени од ретки болести и на ставовите на оние кои работат со или се инволвирани во ретките болести. Онлајн ...

„Моето дете боледува од ретка болест, Алпотров синдром. При добивањето на неговата дијагноза пред 10 години, не беше воопшто лесно да се слушне дека детето ви боледува од ретка болест“, вели Гордана Лолеска, Претседателка на здружението „Ретко е да си редок“. За болеста на синот на Гордана Лолеска од Охрид, ниту на светско ниво се уште нема лек. Вели ако порано ова беше табу тема, а сега отворено и се погласно се говори за проблемите со кои се ...

Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...

Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...

Родителите на деца со ретки болести се родители со големо срце, надеж и упорност. Многу од нив се справуваат со бројни предизвици, но секојдневно се борат за подобар живот за своето дете. -Не кријте ја болеста, зборувајте, прашувајте и вклучете се во групите за поддршка, вели за Рацин.мк Гордана Лолеска, мајка која поминала низ огромни емоционални бури и сега, како активист во здружението за ретки болести, ја споделува својата лична борба за да ...

Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ( денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...

Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...

Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести. Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе ...