Здружение на граѓани со ретки болести „Ретко е да си редок“ со особено задоволство го најавува свеченото одбележување на Денот на ретките болести, настан посветен на подигнување на свеста и поддршката за лицата со ретки дијагнози. Под мотото „Реткоста е сила, а заедништвото е нашата најголема моќ“, организаторите подготвија богата и разнолика програма исполнета со музика, танц и креативни активности. Настанот ќе се одржи во сабота, на 28 ...
Со отворена дискусија на претставници од пациентските здруженија, релевантни институции, медицински професионалци и засегнати граѓани, Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) ќе го одбележи Денот на ретки болести – 28 Февруари. Настанот, како што најавува НАРБМ, се организира за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и за да се поттикне ...
Со отворена дискусија на претставници од пациентските здруженија, релевантни институции, медицински професионалци и засегнати граѓани, Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) ќе го одбележи Денот на ретки болести – 28 Февруари. Настанот, како што најавува НАРБМ, се организира за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и за да се поттикне ...
Со отворена дискусија на претставници од пациентските здруженија, релевантни институции, медицински професионалци и засегнати граѓани, Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) ќе го одбележи Денот на ретки болести - 28 Февруари. Настанот, како што најавува НАРБМ, се организира за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и за да се поттикне ...
Наскоро Владата треба да објави стратешки документ за лицата со ретки болести во Македонија на кој интернзивно, неколку години работеа од Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ) со Комисијата и Министерството за здравство, беше кажао денеска во пресрет на 28 февруари, Меѓународниот ден на ретки болести. Тој документ треба да ги регулира не само обласите здравство, терапија, дијагностика и грижа, туку и образование и ...
Прва стратегија за ретки болести кој нема да го регулира само здравствениот сегмент, туку и образованието и социјалните потреби. Националната алијанса за ретки болести заедно со Министерството за здравство и Комисијата за ретки болести интензивно работат на новиот стратешки документ кој наскоро треба да биде објавен и усвоен од Владата. Претставниците на лицата со ретки болести со посебна порака до институциите – ние сме граѓани кои што треба ...
