Сподели Во предвечерието на денот на ретките болести се испечати седмата по ред поштенска марка посветена на децата кои заболуваат од Душенова мускулна дистрофија. Благодарност до Пошта на Северна Македонија / Posta e Maqedonisë së Veriut мојата матична куќа која повторно како една опшествено одговорна компанија излезе во пресрет на моето барање да продолжиме со традицијата на издавање ретки поштенски марки!, изјави Претседателката на Ретко ...
Во Скопје денеска беше одбележан Денот на ретките болести. Како што беше истакнато на настанот, целта е да се подигне јавната свест за предизвиците со што се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството. Беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ...
Меѓународен ден на ретките болести — ден основан на иницијатива на Европскиот сојуз на здруженија за ретки болести (www.eurordis.org), што се слави на последниот ден од февруари (28 или 29), секоја година почнувајќи од 2007 година. Долго време, лекарите, истражувачите и управните тела што биле вклучени во регулативата на здравствената заштита не биле свесни дека постојат ретки болести. До неодамна, немало вистинско истражување или регулатива во ...