Важно е што поскоро да се донесе Национална стратегија за ретки болести, доколку имаме предвид дека сите земји во регионот ја имаат и со која ќе се надминат проблемите, велат од Националната алијанса за ретки болести. Со години наназад се соочуваме со недостиг на терапија за новодијагностицираните пациенти, затоа што голем проблем се тендерите и дистрибуцијата на лекови. За неколку итни случи Комисијата за ретки болести и надлежните институции ...

Утрата не започнуваат со проверка на временската прогноза, туку со проверка на детето, дали дише, вели Наташа Анѓелеска, мајка на дете со ретка болест. Животот со ретка болест носи многу предизвици и за децата и за нивните родители. На светскиот ден на ретките болести - пациентските здруженија порачаа - потребни се подобар пристап до дијагноза, терапија и национална стратегија. „Имаме предизвици и во тоа што се уште плаќаме партиципација, има ...