Министерството за здравство остана глуво на барањата на пациентите со ретки болести – обвинија денеска од нивното здружение и побараа да се измени поразителната одлука за намалување на буџетот за лекување на овие граѓани. Од Националната Алијанса за ретки болести тврдат дека Буџетот за Програмата преку која се набавуваат терапии е намален за околу 6,5 милиони евра во однос на буџетот за оваа Програма за минатата година. Министерот за ...

Две и пол месечно бебе минатата недела завршило на Клиниката за детски болести поради соменвање за спинална мускулна атрофија. Диајгнозата му била потврдена и по одобрување од Комисијата за ретки болести е поставено на терапија. Целиот процес бил завршен за 7 дена. Но како што велат пациенти со ретки болести не секогаш е така и затоа повторно гласно побараа системски решенија и нивна подобра интеграција во општеството. - Ние сме лица, не сме ...