Министерството за здравство да обезбеди транспарентност при запишување на нови пациенти во регистарот на пациенти со ретки болести, односно да ги извести пациентот и лекарот кој го води, бара здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“. Весна Алексовска, претседател на здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“, за „Локално“ изјави дека ова е многу важно за пациентите, бидејќи тие живеат во неизвесност ...

Комисијата за ретки болести ќе му одговори на Зружението „Живот со предизвици“, одговорија од Министерството за здравство на прашањето на „Локално“ дали ќе обезбедат транспарентност во коминикацијата меѓу Комисијата за ретки болести, пациентите со ретки болести и лекарите кои ги водат. Ова е едно од барањата на здружението, според кое со сегашниот начин на комуникација ниту пациентите ниту лекарот што ги води имаат информација дали пациентот ...