„Да знаете дека има лек за вашето дете а се уште да не го прима лекот значи стварно секој ден е борба. Стварно е тешко да се живее, еве овие денови многу тешко бидејќи мојот син треба да го добие лекот Трикафта меѓутоа еве се уште не сме викнати за примање на лекот Трикафта.“ - вели, Ирена Василевска, мајка на дете со цистична фиброза.

Вака го започнавме разговорот со Ирена, мајка на Димитар студент со цистична фиброза. Додека го чекаат лекот Трикафта веќе како пациенти со Цистична фиброза се соочила со втор проблем а тоа е креонот кој веќе година дена пациентите се обидувале да го најдат но никако да го пронајдат по аптеките а велат е клучен во борбата за живот, покрај Трикафта.

„Креонот за нив исто така живот значи затоа што креонот е една од основните терапии за сите пациенти, без разлика, значи секој пациент со Цистична фиброза прима креон – креонот е панкреасен ензим кој служи за преработка на храната секојдневно со оброк се зема. Еве година дена кубуревме, немаше, трчај по една аптека – трчај по друга аптека, земи овде едно, овде две, меѓутоа еве овој месец нема никаде стана дефицитарен. Мислам дека не можат без креон овие пациенти да живеат.“ - вели, Ирена Василевска, мајка на дете со цистична фиброза.

Зошто го нема креонот прашавме во Министерство за здравство од каде ни одговорија дека:

„Ќе стигнува во ограничени количини , од месец за месец. Станува збор за лек од биолошко потекло, кој е во ограничено производство на светско ниво, увезените количини се ограничени заради недостиг на активна компонента.“ - велат од МЗ.

И додека бараат чаре за еден лек креон, другиот, Трикафта и понатаму е недостижен за сите.

„Без Трикафта на факултет искрено тешко затоа што кога е нели син ми болен, кога треба да прима венска терапија или да оди на контроли треба да изгуби многу од материјалот, некогаш се има разбирање некогаш нормално не.“ - вели, Ирена Василевска, мајка на дете со цистична фиброза.

Зошто се доцни со лекот Трикафта, од Министерство за здравство велат дека тендерот е во тек.

„Во моментов 32 пациенти примаат Трикафта, тендерската постапка за набавка на лекот е во тек и се надеваме дека до крајот на месец априлсите пациенти што имаат индикација и се над 12 години ќе ја добијат терапијата.“ - велат од МЗ.

Додека се чека, Ирена вели неподносливо е да се биде реден број за лек. Нејзиниот син Димитар избрал музичка академија со надеж дека ќе стане диригент но паралелно со тоа се надева и на лекот Трикафта.

- Мојот син избра да студира музичка академија, меѓутоа неговата животна желба е да стане диригент. Кога се запишуваше на факултетот тогаш немаше отсек за диригент, се надевам дека оваа година од сепетември факултетот ќе отвори таков смер за мојот син и се надевам дека ќе успее да влезе во некоја класа на некој професор. Паралелно со тоа надежта е дека ќе го добие и лекот Трикафта. - вели Василевска.