Асоцијација за цистична фиброза бара државата веднаш да обезбеди средства за терапија за болест

Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот како во сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.  

Ова беше побарано на денешниот протест пред Владата, организиран од Асоцијација за цистична фиброза, од кој беше апелирано за право на модулаторна терапија за сите пациенти со ова болест.

- Нашето барање за современа терапија се заснова врз позитивните искуства кои ги имаат пациентите со цистична фиброза во различни земји во Европа, како и во земјите од нашето најблиско соседство - Грција, Бугарија, Србија, Република Српска, Хрватска, Словенија, Црна Гора, каде овие лекови се достапни, со што ни ја возобновија аспирацијата и надежта и лицата кои живеат со оваа тешка состојба во Македонија, да можат да ја доживеат својата адултна возраст, да формираат свои семејства и да се чувствуваат како рамноправни учесници во нашето општество, нагласи претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар.

Тој даде осврт кон придобивките од модуларната терапија за пациентите и за општеството. Како општествени придобивки од модуларната терапија ги посочи, развојот на целосно работоспособни личности, намалени отсуства од работа или училиште на лицата заболени од цистична фиброза за обезбедување континуитет на активностите, намалување на севкупната количина од палетата лекарства кои секојдневно мора да ги користат, намалување на хоспитализација за венска терапија и сите дополнителни услуги кои се во склоп на болниците на секои три месеци, намалување на отсуствата од работа на родителите или старателите кои се грижат за овие пациенти со што ќе се заштеди на буџетот предвиден за боледувања и отсуство од работа, поквалитетен живот на сите кои имаат и сакаат личност со цистична фиброза.

Со тоа, според него, ќе се зголеми капацитетот на заболените за непречено творење или работење, подобро ментално здравје на сите инволвирани родители, пациенти, сопружници или деца, што носи големи севкупни придобивки како зголемување на концентрација, поголем фокус врз тековните активности, поголема проактивност и стабилност и јакнење на вербата во институциите и системот.

Како придобивки на поединецот од модуларната терапија, беа наведени, значително подобрено здравје, без борба за здив и постојано кашлање, подолг и поквалитетен живот, можност за формирање на свои семејствa, намалена маргинализација и стигматизација, подобро ментално здравје на сите инволвирани родители, пациенти, сопружници или деца, стекнување лична сигурност и самостојност.

Од протестот беше побарано на клиниките за пулмологија и за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба, со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Организаторите на протестот повикаа Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала, што се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, како инхалатори со висок степен на дифузност по препорака на доктор специјалист и Пеп/Флатер за физикална терапија

- Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира. Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат, посочи Гаспар.

Вториот претседател на Асоцијацијата, Ивана Атанасовска, меѓу другото, рече дека цистичната фиброза е болест што не избира чиј домаќин ќе биде, во чиј организам ќе се всели и кого ќе избере за негов придружник.

Марио Нелоски, кој има 18 години, сподели дека се обидува со спорт да спречи прогресија на болеста, апелирајќи при тоа да го добијат лекот „трифакта“. Неговиот татко Благоја, како самохран родител, рече дека е тешка борбата со болеста на синот.

Министерствата за здравство и за финансии и Фондот за здравствено осигурување вчера најавија дека ќе бидат во постојана меѓусебна и во комуникација со производителот, околу набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза.

Министрите за здравство и за финансии, Беким Сали и Фатмир Бесими, по вчерашниот состанок, информираа дека терапијата е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година.

Сали по средбата изјави оти се надева дека во најскоро време со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови и со обезбедување финансиски средства, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти. Тој најави дека ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.

- Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена. Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува финалната цена да ја добиеме од производителот, појасни Сали.

Министерот Бесими рече дека ќе се најде решение за да се набави овој лек директно од производителот, бидејќи е скап.

Претрес во Свети Николе, пронајдена дрога

 Полициски службеници вчера ги привеле Д.С.(34) и Д.С.(34), двајцата од Свети Николе. При претрес во нивниот дом, извршен со судска наредба, била пронајдена и одземена марихуана, соопшти МВР.

Лицата биле задржани во полициска станица и по целосно документирање на случајот против нив ќе биде поднесена соодветна пријава.

Средба на Ангеловска-Бежоска со заменик генералниот директор на ММФ

​НБ обезбеди стабилност на денарот, инфлациските движења и банкарскиот сектор.

Народната банка води соодветни политики, кои придонесоа за стабилизација на инфлацијата, курсот на денарот и одржување на стабилноста на банкарскиот сектор. Ова беше истакнато од страна на заменик генералниот директор на Меѓународниот монетарен фонд, Бо Ли, за време на состанокот со македонската делегација на Пролетните средби на ММФ и Светска банка, која ја предводат гувернерката на Народната банка, Анита Ангеловска-Бежоска и заменик министерот за финансии, Филип Николоски, а од која е дел и вицегувернерот Фадил Бајрами.

Притоа, високиот претставник на ММФ укажа на потребата од понатамошна внимателност во водењето на политиките, со оглед на неизвесниот глобален контекст, кадешто инфлацијата забавува - но поспоро, додека стапките на глобален раст се под историскиот просек.

Во рамки на Пролетните средби, делегацијата оствари средба и со Директорот на ММФ за Европа, Алфред Камер, којшто исто така констатираше дека резултатите од соодветното водење на монетарната политика од страна на Народната банка, се видливи преку опаѓачкиот тренд на инфлацијата, позитивните движења кај девизните резерви и стабилноста на банкарскиот систем.

Гувернерката Ангеловска-Бежоска истакна дека и покрај повеќе шокови, преку бројните монетарни, но и макропруденти мерки е задржана макроекономската стабилност. Сепак, ризиците постојат и потребен е внимателен пристап.

Исто така, делегацијата оствари средба и со извршниот директор на ММФ и алтернативниот извршен директор, Пол Хилберс и Лук Дресе, на која се зборуваше за најновите макроекономски трендови и потребата за натамошна внимателност при водењето на макроекономските политики.

Кабинет на гувернерот

Силјановска Давкова на одбележувањето на 75 год. од крајот на Граѓанската војна во Грцијa

Гордана Силјановска Давкова учествуваше на одбележувањето на 75 годишнината од крајот на Граѓанската војна во Грција и 76 годишнината од прогонството на Македонците од егејскиот дел на Македонија.

Во организација на Сојузот на здруженијата на Македонците и децата бегалци од Егејскиот дел на Македонија МАКЕДОН, на 20 април 2024 година, сабота, со почеток во 11.00 часот, пред Споменикот на децата бегалци во Жена-Парк карши Собранието, се одбележи 75 годишнината од крајот на Граѓанската војна во Грција и 76 годишнината од прогонството на Македонците од егејскиот дел на Македонија, на денот на упокоението на Свети Методиј Солунски на 19/6 април 885 година.Присутните ги поздравија претседателот на Сојузот на здруженијата на Македонците и децата бегалци од егејскиот дел на Македонија МАКЕДОН Александар Јаневски, Гордана Димитриеска Кочоска потпретседател на ВМРО-ДПМНЕ и Гордана Силјановска Давкова, кандидат за претседател на Република Македонија на ВМРО-ДПМНЕ и коалицијата “Македонија твоја“.

Гордана Силјановска Давкова истакна: Почитувани...

Искрена почит кон трагедијата која им се случи на децата бегалци од Граѓанската војна во Грција, кои воопшто не беа виновни за војната и последиците од неа. Тука сум, не како политичарка и кандидатка за Претседател на Македонија, туку како професорка, интелектуалка, докажан борец за човековите права, на сите, но и како мајка и родител, кој може да ја разбере трагедијата на одвојувањето на најмилото чедо од себе. За нас децата претставуваат се – нашиот свет, нашата радост, нашата гордост. Трагедијата на децата бегалци е пострашна затоа што со неа засекогаш нивните семејства беа поделени.

Денес живееме во свет каде сме сведоци на големи миграции предизвикани од политичка, економска, социјална нестабилност. Но, сведоци сме и на страшните бегалски судбини, во кои има многу недолжни деца, предизвикани од суровите војни кои често се водат во интерес на другите. Децата се најчестите жртви на војните, кои, и покрај сите конвенции за нивна заштита, едноставно не носат резултат, освен еден – трагедијата.

Судбината на македонските деца бегалци од Граѓанската војна во Кралството Грција, за жал и денес е тема која е ставена под тепих, не само од политиката, туку и од науката, која многу се бави со бегалските прашања, но трагедијата на децата бегалци некако е запоставена. Затоа ние сме тука за да се потсетиме на нивната судбина и трагедија за која воопшто не беа виновни

Нивната трагична судбина беше зацртана, а за жал се покажа и зацементирана со спогодбата помеѓу Привремената демократска влада на Грција и источноевропските земји (март–април 1948), после која биле евакуирани над 30.000 македонски деца, во Југославија, тука сакам да подвлечам не само на територијата на НР Македонија, потоа во Романија, Чехословачка, Полска, Унгарија и Источна Германија. Но, за жал овој егзодус не застана тука. Еден дел од децата, подоцна освен што дојдоа во Македонија, заминаа и на другите континенти, каде го продолжија својот животен пат, а некои од нив станаа признати членови на општествата во нивниот нов дом или татковина, како на пример светски познатиот историчар Ендрју Росос, кој со својот научен опус го афирмира македонското минато.

Токму затоа не смееме и не треба да ја заборавиме судбината на овие невини деца, кои патем не беа само Македонци, меѓу нив имаше и Грци. Бришењето на меморијата едноставно е невозможно. Можете, иако во нашата современост тоа е страшно и недозволиво, се да забраните, да не се пишува за нив, јавно да не се говори, но меморијата останува, во душите, во срцата на оние на кои им е направена а со тоа и кај нивните наследници. Таа не може да биде избришана. Затоа, длабоко свесна за неправдата која им е направена, а таа прерасна во трагедија, повикувам да не ги заборавиме децата бегалци, нивната трагедија, нивните семејства, без разлика дали се во Македонија, во Европа, на американскиот континент или пак во Австралија. Кон нив имаме и должност и почит, не само затоа што се Македонци, туку затоа што беа мали и недолжни деца, жртви на војната и политиката. Почитувајќи ја нивната судбина и трагедија, ја почитуваме истата судбина и трагедија на недолжните деца ширум светот, жртви на војните, кои најчесто не се нивни.

На крајот, како идна претседателка на Македонија, подавам рака на пријателство и соработка и искажувам надеж дека еден ден заедно со грчките политичари ќе се најдеме на ова место да оддадеме почит на децата, кои беа невини жртви на Граѓанската војна и ја напуштија родната земја, а нивните роднини, многумина од нив родители, браќа и сестри останаа дома и денес живеат во Грција заедно со поколенијата (наследниците). Почитувањето и знаењето на минатото, без разлика какво е и позитивни и негативно, остава голем простор за пријателска иднина кон која се стремиме за доброто на сите на Балканот и во Европа.

притисни ентер